کیفیت زندگی (مراقبتهای بهداشتی)
بهطور کلی، کیفیت زندگی (QoL یا QOL) کیفیت درک شده زندگی روزمره یک فرد است؛ یعنی ارزیابی از رفاه یا عدم وجود آن. این شامل تمام جنبههای عاطفی، اجتماعی و جسمی زندگی فرد میشود. در مراقبتهای بهداشتی، کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی (HRQoL) ارزیابی چگونگی تأثیر سلامتی فرد در طول زمان توسط یک بیماری، ناتوانی یا اختلال است.[۱][۲]
اندازهگیری
[ویرایش]نسخههای اولیه اقدامات مربوط به کیفیت زندگی مربوط به مراقبتهای بهداشتی به ارزیابیهای ساده تواناییهای جسمی توسط یک ارزیابی کننده خارجی اشاره دارد (به عنوان مثال، بیمار میتواند از خواب برخیزد، غذا بخورد و بنوشد و از بهداشت شخصی خود مراقبت کند بدون اینکه از دیگران کمک بگیرد) یا حتی به یک اندازهگیری واحد (به عنوان مثال، زاویهای که میتوان یکی از اندام را خم کرد).
مفهوم فعلی کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی اذعان میکند که افراد وضعیت واقعی خود را در رابطه با انتظار شخصی خود قرار میدهند.[۳] این مفهوم میتواند در طول زمان متفاوت باشد و به تأثیرات خارجی مانند طول و شدت بیماری، حمایت خانواده و غیره واکنش نشان دهد. مانند هر وضعیتی که شامل چندین رویکرد مختلف میباشد، مشخص شدهاست که امتیاز بیماران و پزشکان در یک وضعیت عینی یکسان بهطور قابل توجهی متفاوت است. در نتیجه، کیفیت زندگی مربوط به سلامتی، هماکنون با استفاده از پرسشنامه بیمار ارزیابی میشود. این موارد اغلب چند بعدی هستند و جنبههای جسمی، اجتماعی، عاطفی، شناختی، مربوط به کار و احتمالاً رویکردهای معنوی و همچنین طیف گستردهای از علائم مربوط به بیماری، عوارض جانبی ناشی از درمان و حتی تأثیر مالی شرایط پزشکی را در بر میگیرند.[۴] اگرچه اغلب این اندازهگیری با اندازهگیری «وضعیت سلامت» به جای یکدیگر استفاده میشوند، اما هر دو مفاهیم مختلفی از کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی و وضعیت سلامت را اندازهگیری میکنند.
فعالیتهای روزانه
[ویرایش]از آنجا که مشکلات سلامتی حتی در اساسیترین جنبههای زندگی روزمره نیز تداخل میکند (به عنوان مثال، تنفس راحت، کیفیت خواب، از بین بردن مواد زائد، تغذیه، لباس پوشیدن و سایر موارد)، مشاغل بهداشتی مفاهیم فعالیتهای زندگی روزمره (ADL) و فعالیتهای ابزاری زندگی روزمره (IADL)را مدون کردهاند. چنین تجزیه و تحلیل و طبقهبندی کمک میکند حداقل تا حدی کیفیت زندگی قابل بررسی باشد. این مسئله اگرچه نمیتواند همه ذهنیات را از بین برد، اما میتواند از طریق کمیتسازی و کاهش تأثیرناپذیری به بهبود اندازهگیری کمک کند.
مثالها
[ویرایش]مشابه سایر ابزارهای ارزیابی روان سنجی، پرسشنامههای مربوط به کیفیت زندگی مربوط به سلامتی باید از معیارهای کیفیت خاصی برخوردار باشند؛ از همه مهمتر از نظر قابلیت اطمینان و روایی. صدها پرسشنامه معتبر مربوط به کیفیت زندگی مربوط به سلامتی تهیه شدهاست که برخی از آنها مخصوص بیماریهای مختلف است. پرسشنامهها را میتوان به دو دسته تقسیم کرد:
ابزارهای عمومی
- CDC HRQOL – 14 «اندازهگیری روزهای سالم»: یک پرسشنامه با چهار سؤال پایه و ده سؤال اختیاری که توسط مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) استفاده شدهاستhttps://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm.
- بررسی کوتاه مدت سلامت در آزمایشها بالینی و ارزیابی سلامت جمعیت استفاده میشود. مناسب برای تجزیه و تحلیل دارویی اقتصادی، با بهرهگیری از سهمیه بندی مراقبتهای بهداشتی.
- EQ-5D پرسشنامه کیفیت زندگی ساده https://euroqol.org.
- AQoL-8D یک پرسشنامه جامع[۵][۶] که HR-QoL را در بیش از ۸ حوزه ارزیابی میکند - زندگی مستقل، شادی، سلامت روان، کنار آمدن، روابط، ارزشمندی خود، درد، حواسhttps://www.aqol.com) .au
ابزارهای بیماری، اختلال یا شرایط خاص
- پرسشنامه سلامت کینگ (KHQ)
- مشاوره بینالمللی پرسشنامه بیاختیاری-فرم کوتاه (ICIQ-SF) در بیاختیاری ادرار،[۷] ماژول سرطان ریه LC -13 از کتابخانه پرسشنامه کیفیت زندگی EORTC یا مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستان (HADS).
- ارزیابی کوتاه کیفیت زندگی منچستر: پرسشنامه ۱۶ ماده ای برای استفاده در جمعیتهای روانپزشکی.
- ECOG که معمولاً برای ارزیابی تأثیر سرطان بر مبتلایان استفاده میشود.
- مقیاس NYHA، معمولاً برای ارزیابی تأثیر بیماری قلبی بر روی افراد استفاده میشود.
- سیستم اندازهگیری EORTC برای استفاده در آزمایشها بالینی در آنکولوژی.[۸] این ابزارها بهصورت محکم مورد آزمایش و تأیید قرار میگیرند[۹] و ترجمه میشوند.[۱۰] اکنون مقدار زیادی داده مرجع در دسترس است. حوزه HRQOL در دهه گذشته با صدها مطالعه جدید و گزارش بهتر آزمایشها بالینی، رشد چشمگیری داشتهاست.[۱۱] به نظر میرسد HRQOL برای بقا در برخی از بیماریها و بیماران پیش آگهی باشد.[۱۲][۱۳]
- WHO-Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF): یک بررسی کلی کیفیت زندگی که برای چندین کشور معتبر است.[۱۴]
- مقیاس کیفیت زندگی خاص سکته مغزی SS-QOL: این یک نتیجه بیمار محور است که برای ارزیابی کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی (HRQOL) خاص فقط برای بیماران سکته مغزی ارائه شدهاست. این انرژی، نقشهای خانوادگی، زبان، تحرک، روحیه، شخصیت، مراقبت از خود، نقشهای اجتماعی، تفکر، عملکرد اندام فوقانی، بینایی و بهرهوری کار را اندازهگیری میکند.[۱۵]
- در روماتولوژی، ابزارهای خاص بیماری مانند RAQoL[۱۶] برای آرتریت روماتوئید، OAQoL[۱۷] برای آرتروز، ASQoL[۱۸] برای اسپوندیلیت آنکیلوزان، SScQoL[۱۹] برای اسکلروز سیستمیک و PsAQoL[۲۰] برای افراد مبتلا به پسوریازیس ساخته شدهاست. آرتروز.
منابع
[ویرایش]- ↑ CDC - Concept - Health-Related Quality of Life
- ↑ Bottomley A (April 2002). "The cancer patient and quality of life". The Oncologist. 7 (2): 120–5. doi:10.1634/theoncologist.7-2-120. PMID 11961195.
- ↑ Jongen PJ, Lehnick D, Sanders E, Seeldrayers P, Fredrikson S, Andersson M, Speck J (November 2010). "Health-related quality of life in relapsing remitting multiple sclerosis patients during treatment with glatiramer acetate: a prospective, observational, international, multi-centre study". Health and Quality of Life Outcomes. 8: 133. doi:10.1186/1477-7525-8-133. PMC 2999586. PMID 21078142.
- ↑ Burckhardt CS, Anderson KL (October 2003). "The Quality of Life Scale (QOLS): reliability, validity, and utilization". Health and Quality of Life Outcomes. 1: 60. doi:10.1186/1477-7525-1-60. PMC 269997. PMID 14613562.
- ↑ Richardson J, Iezzi A, Khan MA, Maxwell A (2014). "Validity and reliability of the Assessment of Quality of Life (AQoL)-8D multi-attribute utility instrument". The Patient. 7 (1): 85–96. doi:10.1007/s40271-013-0036-x. PMC 3929769. PMID 24271592.
- ↑ Maxwell A, Özmen M, Iezzi A, Richardson J (December 2016). "Deriving population norms for the AQoL-6D and AQoL-8D multi-attribute utility instruments from web-based data". Quality of Life Research. 25 (12): 3209–3219. doi:10.1007/s11136-016-1337-z. PMID 27344318.
- ↑ Hirakawa T, Suzuki S, Kato K, Gotoh M, Yoshikawa Y (August 2013). "Randomized controlled trial of pelvic floor muscle training with or without biofeedback for urinary incontinence". International Urogynecology Journal. 24 (8): 1347–54. doi:10.1007/s00192-012-2012-8. PMID 23306768.
- ↑ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J, Greimel E (August 2005). "Health related quality of life outcomes in cancer clinical trials". European Journal of Cancer. 41 (12): 1697–709. doi:10.1016/j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
- ↑ Bottomley A, Flechtner H, Efficace F, Vanvoorden V, Coens C, Therasse P, Velikova G, Blazeby J, Greimel E (August 2005). "Health related quality of life outcomes in cancer clinical trials". European Journal of Cancer. 41 (12): 1697–709. doi:10.1016/j.ejca.2005.05.007. PMID 16043345.
- ↑ Koller M, Kantzer V, Mear I, Zarzar K, Martin M, Greimel E, Bottomley A, Arnott M, Kuliś D (April 2012). "The process of reconciliation: evaluation of guidelines for translating quality-of-life questionnaires". Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research. 12 (2): 189–97. doi:10.1586/erp.11.102. PMID 22458620.
- ↑ Velikova, G.; Coens, C.; Efficace, F.; Greimel, E.; Groenvold, M.; Johnson, C.; Singer, S.; Van De Poll-Franse, L.; Young, T. (2012). "Health-Related Quality of Life in EORTC clinical trials — 30 years of progress from methodological developments to making a real impact on oncology practice". European Journal of Cancer Supplements. 10: 141–149. doi:10.1016/S1359-6349(12)70023-X.
- ↑ Quinten C, Coens C, Mauer M, Comte S, Sprangers MA, Cleeland C, Osoba D, Bjordal K, Bottomley A (September 2009). "Baseline quality of life as a prognostic indicator of survival: a meta-analysis of individual patient data from EORTC clinical trials". The Lancet. Oncology. 10 (9): 865–71. doi:10.1016/S1470-2045(09)70200-1. PMID 19695956.
- ↑ Weis J, Arraras JI, Conroy T, Efficace F, Fleissner C, Görög A, Hammerlid E, Holzner B, Jones L, Lanceley A, Singer S, Wirtz M, Flechtner H, Bottomley A (May 2013). "Development of an EORTC quality of life phase III module measuring cancer-related fatigue (EORTC QLQ-FA13)". Psycho-Oncology. 22 (5): 1002–7. doi:10.1002/pon.3092. PMID 22565359.
- ↑ "WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF)". WHO. Retrieved 4 May 2015..
- ↑ Silva SM, Corrêa FI, Faria CD, Corrêa JC (February 2015). "Psychometric properties of the stroke specific quality of life scale for the assessment of participation in stroke survivors using the rasch model: a preliminary study". Journal of Physical Therapy Science. 27 (2): 389–92. doi:10.1589/jpts.27.389. PMC 4339145. PMID 25729175.
- ↑ Whalley D, McKenna SP, de Jong Z, van der Heijde D (August 1997). "Quality of life in rheumatoid arthritis". British Journal of Rheumatology. 36 (8): 884–8. doi:10.1093/rheumatology/36.8.884. PMID 9291858.
- ↑ Keenan AM, McKenna SP, Doward LC, Conaghan PG, Emery P, Tennant A (June 2008). "Development and validation of a needs-based quality of life instrument for osteoarthritis". Arthritis and Rheumatism. 59 (6): 841–8. doi:10.1002/art.23714. PMID 18512719.
- ↑ Doward LC, Spoorenberg A, Cook SA, Whalley D, Helliwell PS, Kay LJ, McKenna SP, Tennant A, van der Heijde D, Chamberlain MA (January 2003). "Development of the ASQoL: a quality of life instrument specific to ankylosing spondylitis". Annals of the Rheumatic Diseases. 62 (1): 20–6. doi:10.1136/ard.62.1.20. PMC 1754293. PMID 12480664.
- ↑ Ndosi M, Alcacer-Pitarch B, Allanore Y, Del Galdo F, Frerix M, García-Díaz S, Hesselstrand R, Kendall C, Matucci-Cerinic M, Mueller-Ladner U, Sandqvist G, Torrente-Segarra V, Schmeiser T, Sierakowska M, Sierakowska J, Sierakowski S, Redmond A (February 2018). "Common measure of quality of life for people with systemic sclerosis across seven European countries: a cross-sectional study". Annals of the Rheumatic Diseases. 77 (7): annrheumdis–2017–212412. doi:10.1136/annrheumdis-2017-212412. PMC 6029637. PMID 29463517.
- ↑ McKenna SP, Doward LC, Whalley D, Tennant A, Emery P, Veale DJ (February 2004). "Development of the PsAQoL: a quality of life instrument specific to psoriatic arthritis". Annals of the Rheumatic Diseases. 63 (2): 162–9. doi:10.1136/ard.2003.006296. PMC 1754880. PMID 14722205.