بیماری‌های خاص

از ویکی‌پدیا، دانشنامهٔ آزاد
پرش به: ناوبری، جستجو

بیماری های خاص به بیماری های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) اطلاق می شود. عنوان بیماری های خاص برای اولین بار با شکل گیری بنیاد امور بیماری های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری های خاص ، اختلالات تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری های خاص" به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری های خاص وجود ندارد.

ویژگی های بیماری های خاص را به طور کلی میتوان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

قابل ذکر است که بیماری هایی با ویژگی فوق در کشور های مختلف و حتی ایران با نام بیماری های نادر نیز شناخته می شوند. اما همان طور که ذکر شد در ایران بیماری های تالاسمی، هموفیلی و دیالیز منحصرا با نام بیماری های خاص شناخته می شوند.هزینه این بیماری ها کاملا به صورت رایگان است و تحت پوشش بنیاد امور بیماری های خاص انجام می شود.

البته بیماری های سرطان ، MSوEB نیز در گروه بیماری های صعب العلاج قرار می گیرند که بنیاد بیماری های خاص از این بیماران نیز حمایت کرده و خدمات درمانی ، آموزش و... را به آنان ارائه می دهد.

تالاسمی

تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که بدلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می دهد.بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده های خونی دارند.
هموفیلی

هموفیلی شایعترین اختلال خون ریزی دهنده ارثی است . این بیماران دجار خونریزی های مکرر می شوند و احتیاج به دریافت فاکتور های انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهمترین مشکلات این بیماران است.
دیالیز

دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می شود .دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

منابع[ویرایش]

www.cffsd.org

www.cffsd.org/articles