رایان وایت

رایان وایت
رایان وایت در سال ۱۹۸۹ میلادی، یک سال قبل از درگذشتش
زادروز	۶ دسامبر ۱۹۷۱ کوکومو، ایندیانا، آمریکا
درگذشت	۸ آوریل ۱۹۹۰ (۱۸ سال) ایندین‌پلیس، ایندیانا، آمریکا
علت مرگ	ابتلا به ویروس ایدز
ملیت	ایالات متحده آمریکا
شناخته‌شده برای	ابتلا به ویروس ایدز
وبگاه
ryanwhite.com

رایان واین وایت (به انگلیسی: Ryan Wayne White)‏ (تولد: ۶ دسامبر ۱۹۷۱؛ درگذشت: ۸ آوریل ۱۹۹۰) یک نوجوان اهل آمریکا بود که بعد از اخراج شدن از مدرسه به خاطر آلودگی به بیماری ایدز مورد توجه مردم آمریکا قرار گرفت. او که یک بیمار مبتلا به هموفیلی بود از یک خون آلوده که به خاطر معالجه به او تزریق می‌کردند آلوده شد و وقتی در ماه دسامبر سال ۱۹۸۴ تشخیص دادند که او مبتلا به ایدز است به او گفته شد که فقط شش ماه می‌تواند زندگی کند. دکترها گفتند که رفتن رایان به مدرسه برای سایر دانش آموزان هیچ خطری ایجاد نمی‌کند اما به دلیل درک پایین مردم از بیماری ایدز در آن زمان موجب جنجال شد. زمانی که وایت می‌خواست به مدرسه برگردد تعدادی از والدین و معلم‌ها در شهر کوکومو به حضور او در مدرسه اعتراض کردند و این منجر به یک مشاجرهٔ حقوقی طولانی با سیستم آموزش و پرورش شد. رسانه‌ها وایت را به خاطر این که او به یک شهرت ملی دست یافته بود و همچنین تریبونی برای بررسی و تعلیمات ایدز شده بود تحسین می‌کردند. او به طور مکرر در رسانه‌ها با مشاهیری همانند مایکل جکسون، التون جان و فیل دوناهو ظاهر می‌شد. وایت در ۸ آوریل ۱۹۹۰ در حالی که فقط یک ماه تا جشن فارغ التحصیلی‌اش مانده بود، درگذشت. پزشکان وی در تعجب بودند که وایت ۵ سال بیشتر از آنچه که پیش بینی شده بود زنده ماند.

قبل از این که وایت به ایدز مبتلا شود، شایع بود که این بیماری تنها در بین مردان همجنس‌گرا وجود داشت زیرا برای اولین بار در آن‌ها تشخیص داده شد. این طرز تفکر در زمان وایت تغییر یافت و سایر افراد برجسته‌ای که به این بیماری آلوده بودند همانند مجیک جانسون، ری برادرز و کیمبرلی برگالیس در رسانه‌ها به خاطر حمایت بیشتر از بررسی ایدز و تعلیمات عمومی و برای سخنرانی کردن در مورد این بیماری ظاهر شدند. پس از مرگ رایان وایت، کنگره ایالات متحده آمریکا یک لایحه بزرگ از قوانین ایدز با عنوان «فعالیت مراقبتی رایان وایت» را تصویب کردند. این قانون دو بار دیگر؛ یکبار در سال ۲۰۰۶ و مجدداً در سال ۲۰۰۹ توسط رئیس جمهوران آمریکا به اجرا گذاشته شد. قانون رایان وایت، بزرگ‌ترین فراهم کنندهٔ خدمات برای افراد مبتلا به ویروس ایدز در آمریکا است.

اوایل زندگی و بیماری

رایان وایت در بیمارستان جوزف مموریال در شهر کوکوموی در ایالت ایندیانا از جین الاین هال (مادر) و هابرت واین وایت (پدر) به دنیا آمد. وقتی او ۶ ساله بود دکترها تشخیص دادند که او مبتلا به بیماری هموفیلی شدید است. یک اختلال انعقاد خونی ارثی که به کروموزوم ایکس ربط دارد. در این بیماری حتی یک جراحت خفیف منجر به یک خونریزی شدید می‌شود. وایت برای معالجه، انتقال‌های خون فاکتور ۸ را دریافت می‌کرد. فاکتور ۸ یک محصول خونی است که از ذخیرهٔ پلاسمای بیماران غیرهموفیلی ایجاد می‌شود که در آن زمان درمان معمول بیماران مبتلا به هموفیلی بود.

مبتلا بودن وایت به ویروس ایدز زمانی مشخص شد که در ماه دسامبر ۱۹۸۴ به ذات الریه (سینه‌پهلو) مبتلا شد. پزشکان او در ۱۷ دسامبر ۱۹۸۴ در طی مراحلی از برداشت یک قسمت از ریه‌اش متوجه این موضوع شدند. در آن زمان کمیتهٔ دانشمندان در مورد ایدز اطلاعات کمی داشتند. دانشمندان فقط به یک چیز پی برده بودند که ویروس اچ‌آی‌وی عامل ایدز است.

وایت یک درمان آلوده یعنی فاکتور ۸ که به ویروس اچ‌آی‌وی آلوده شده بود را دریافت کرده بود زیرا اچ‌آی‌وی اخیراً فقط مانند ویروس ایدز شناخته شده بود. مقدار زیاد ذخیرهٔ فاکتور ۸ که برای عرضه شدن جمع می‌شد آلوده شده بود زیرا دکترها نمی‌دانستند که چطور بیماری را آزمایش کنند و اهداکنندگان نمی‌دانستند که آن‌ها آلوده بوده‌اند. در بین افراد مبتلا به بیماری هموفیلی که به فاکتورهای انعقاد خون در بین سال‌های ۱۹۷۹-۱۹۸۴ معالجه شده بودند، تقریباً ۹۰ در صد آنها به ویروس اچ آی وی آلوده شدند. در زمان تشخیص بیماری تعداد سلول Tاو به ۲۵ افت کرده بود(در بدن اشخاص بدون ویروس اچ آی وی تعداد این سلول حدود ۱۲۰۰ است) دکترها پیش بینی کردند که وایت فقط ۶ ماه می‌تواند زندگی کند. بعد از تشخیص بیماری، وایت به شدت مریض بود و نمی‌توانست به مدرسه برگردد اما در اوایل سال ۱۹۸۵ شروع به بهتر شدن کرد. مادرش از او خواست که آیا او می‌تواند به مدرسه بر گردد اما رسماً گفته شد که او نمی‌تواند به مدرسه بیاید. در ۳۰ ژوئن سال ۱۹۸۵ یک در خواست رسمی برای اجازهٔ ورود رایان به مدرسه توسط مدیر انجمن مدرسهٔ وسترن جیمز اسمیت رد شده بود که این منجر به یک مشاجرهٔ حقوقی شد که حدود ۸ ماه به طول انجامید.

مشاجرهٔ حقوقی با مدرسه

مبارزه با مدارس در مدرسهٔ راهنمایی وسترن در راس ول از طرف تعدادی از والدین با فشار روبرو شد و اجازهٔ ممنوع شدن وایت حتی از محوطهٔ مدرسه بعد از اینکه همه فهمیدند او مبتلا به ایدز است داده شد.۱۱۷ والدین (یک مدرسه با دانش آموز ۳۶۰ نفری) و ۵۰ معلم یک نامه برای ترغیب روسای مدرسه امضاء کردند تا اینکه وایت را از مدرسه ممنوع کنند به علت شایع شدن ترس و نا آگاهی در مورد این بیماری مدیر مدرسه و در آخر هیئت مدیرهٔ مدرسه رضایت دادند که او را از مدرسه قدغن کنند. خانوادهٔ وایت شکایتی به دادگاه بخش ایالت متحده در ایندیانا پلیس تنظیم کردند. با وجود این دادگاه از شنیدن این مسئله امتناع کرد.

در ۲۵ نوامبر ادارهٔ هیئت رئیسهٔ آموزش ایندیا نا اعلام کرد که مدرسه باید از دستور العمل‌های هیئت سلامت ایندیانا پیروی کند و به وایت اجازه دهد تا در مدرسه حضور یابد. در سال ۱۹۸۰ راه‌هایی که اچ آی وی سرایت می‌کرد به طور کامل شناخته نشده بود. دانشمندان دریافتند که آن از طریق خون منتقل می‌شود و از هیچ نوع ارتباط عادی مثلاً دست دادن منتقل نمی‌شود اما از اواخر سال ۱۹۸۳ انجمن پزشکی آمریکا اندیشیده بود که مدارک نشان می‌دهد ارتباط خانوادگی ممکن است ایدز را منتقل کند و معتقد بودند که بیماری می‌تواند از این طریق به منتقل شدن ادامه پیدا کند. در زمان طرد شدن وایت از مدرسه بچه‌های ایدزی که هنوز کم بودند مکان‌هایی برای کنترل بیماری شناخته شد که فقط ۱۴۸ مورد پزشک برای اطفال ایدزی در ایالت متحده داشت. تعدادی از خانوادها در کوکومو معتقد بودند که حضور او در مدرسه یک خطر غیر قابل توضیح را به وجود می‌آورد. در ۱ فوریهٔ سال ۱۹۸۶ وقتی به وایت اجازه داده شد که برای یک روز درمدرسه حاضر باشد ۱۵۱ دانش آموزاز ۳۶۰ دانش آموز در خانه ماندند.

وایت همچنین مانند یک بچهٔ روزنامه فروش کار می‌کرد ودر آنجا هم تعدادی از افراد در سر راهش قرار گرفتند و ادعا داشتند که این بچه نباید با روزنامه فروشان همکاری کند چون اعتقاد داشتند که ویروس اچ آی وی می‌تواند از طریق کاغذ روزنامه منتقل شود. نمایندهٔ سلامت ایندیانا دکتر وودرو- مایرز که تجربهٔ گسترده‌ای در درمان بیماران ایدزی در سانفرانچیسکو داشته‌است اظهار کرد که به مراکز کنترل بیماری و هم به تابلوهای اعلانات آگهی بزنند که وایت هیچ خطری را برای سایر دانش آموزان ایجاد نمی‌کند اما هیئت مدیرهٔ مدرسه و تعدادی از والدین بیانات او را نادیده گرفتند. در ماه فوریهٔ سال ۱۹۸۶ مجلهٔ نیو انگلند پزشکی یک بررسی از ۱۰۱ افرادی که ۳ ماه با افراد ایدزی اما بدون رابطهٔ جنسی زندگی کرده بودند منتشر کردند. این بررسی پایان داد به اینکه خطر ابتلا به بیماری ایدز در تماس‌های خارجی حداقل است حتی موقعی که این تماس قسمت مسواک زدن، تیغ‌ها، لباس، شانه‌ها، نوشیدن از لیوان یکسان، خواب در یک تخت یکسان، آغوش گرفتن و بوسیدن را شامل شود. سر انجام وقتی وایت در ماه آوریل دوباره به عضویت مدرسه در آمد، گروهی از خانوادها بچه هایشان را از مدرسه درآوردند و به یک مدرسهٔ دیگر بردند.

تهدیدهای شدید و مرافعه‌ها ادامه داشت به گفته مادر وایت مردم اغلب در خیابان نزدیک خانهٔ آنها جمع می‌شدند و خطاب به رایان فریاد زدند «ما می‌دانیم که تو یک همجنس باز هستی». سردبیران و ناشران کوکومو تریبون هم بر خلاف آنان از وایت حمایت می‌کردند. وایت در مدرسهٔ راهنمایی وسترن برای ورود به درجهٔ هشتم در سال تحصیلی ۸۷-۱۹۸۶ حضور یافت، اما او به شدت نگران بود و دوستان کمی داشت. او به مدرسه‌ای احتیاج داشت که در ظروف یک بار مصرف غذا بخورد و از حمام‌های جدا استفاده کند. تهدیدها ادامه داشت و موقعی که یک گلوله از وسط پنجرهٔ اتاق نشیمن شلیک شد خانوادهٔ وایت تصمیم گرفتند تا کوکومو را ترک کنند. بعد از تمام شدن سال تحصیلی خانواده‌اش به سیسرهٔ ایندیانا نقل مکان کردندجایی که وایت در آنجا به دبیرستان هامیلتون هایتز ثبت نام کرد. در ۳۱ آگوست سال ۱۹۸۷ مدیر مدرسه تونی کوک خیلی نگران از وایت خوش آمد گویی کرد. سرپرست سازمان مدرسه باب جی کارنال و چند تا از دانش آموزان که در مورد ایدز آموزش دیده بودند بدون اینکه ترسی داشته باشند با وایت دست دادند.

سخنگوی ملی

سخنگوی ملی انتشار محاکمهٔ وایت در حین رشد موج گزارش از بیماری ایدز، او را به کانون توجه در اخبار رسانه‌ها تبدیل کرده بود. در بین سالهای ۱۹۵۸-۱۹۸۷ شمار شرح خبرها در مورد ایدز در رسانه‌های آمریکا دو برابر شد. زمانی که وایت از مدرسهٔ راهنمایی کناره گیری کرد به طور مکرر در تلویزیون ملی ظاهر می‌شد و با روزنامه‌ها در مورد رنج‌های ناشی از بیماری ایدز بحث می‌کرد. سرانجام او به عنوان یک پسر تبلیغ کننده بحران‌های بیماری ایدز شناخته شد. در جمع آوری اعانه و اقدامات به خاطر بیماری ایذز ظاهرمی شد. وایت در امتیازات عمومی برای بچه‌های ایدزی شرکت می‌کرد.

از ابتدا تعدادی از افراد مشهور با وایت در طی محاکمه‌اش ظاهر می‌شدند تا به طور آشکارا به افراد ایدزی کمک کنند. خواننده جان کاگر ملنکمپ، التون جان و مایکل جکسون، بازیگر مرد مت فریور، دایور گرگ لوآنیس، رئیس جمهور، و خانمش، جراح عمومی دکتر سی. اورت کوپ، مربی دانشگاه بسکتبال ایندیانا بابی نایت، بازیکن بسکتبال کریم عبدالجبار همه با وایت دوست شدند او همچنین با تعدادی از بجه‌های ایدزی و با دیگر افراد با شرایط ضعف جسمی دوست بود. وایت بقیهٔ زندگیش را در ظاهر شدن در نمایش مذاکرهٔ فیل دوناهو ظاهر می‌شد. التون جان به خانوادهٔ وایت کمک کرد تا یک خانه در سیسره بخرند. وایت همچنین در دورهٔ دبیرستان یک (اتومبیل کروکی قرمز) ماستنگ می‌راند که از مایکل جکسون هدیه گرفته بود. علی‌رغم شهرت و بخشش‌هایش وایت بیان می‌کرد که او از مرکز توجه قرارگرفتن متنفر است و همچنین از اظهاراتی که آشکارا مادرش را به خاطر به بار آوردن بیماریش سرزنش می‌کرد و تأکید می‌کرد که او هیچ وقت خواستار آن نخواهد شد که به خاطر رهایی از بیماری نامش را عوض کند. در سال ۱۹۸۸ وایت بیشتر با رئیس کمیسیون ایدز آمریکا صحبت کرد. وایت به کمیتهٔ تشخیص بیماری ایدز گفت که موقعی که او می‌خواست به مدرسه برگردد به خاطر تعلیمات کمی که از بیماری داده شده بود او مجبور شد که به شهر سیسره برود. وایت به تجربه‌های مختلفش در کوکومو و سیسره به عنوان مثال بارز و با اهمیت در موردتعلیمات بیماری ایدز تأکید می‌کرد. در سال ۱۹۸۹ گروه نمایش ای بی سی یک فیلم تلویزیونی با عنوان داستان رایان وایت ساختند که در آن ستارگانی همچون لوکاس هاس در نقش رایان, جودیت لایت در نقش جین ونیکی کوکس در نقش خواهرش آندری درخشیدند.

وایت در یک سکانس فیلم حضور داشت تا به هاس در بازی کردن نقش یک پسر که ازبیماری ایدز رنج می‌برد کمک کند. بعد از نمایش فیلم ساکنین کوکومو معتقد بودند که فیلم در کل، جنبه‌های ی منفی شهر را به طرز ناعادلانه‌ای توصیف می‌کند. بعد از نمایش فیلم، دفتر شهردار کوکومو رابرت اف. سرجنت با سیل شکایت‌ها از سراسر کشور روبرو شده بود. با این حال سرجنت، پاسخ گوی مباحثهٔ بی منطق آنان نشد. در اوایل سال ۱۹۹۰, وضیعت رایان به سرعت بدتر شد. در آخرین حضورعمویش او یک مهمانی بعد از مراسم اسکار به همراه رونالد رییس جمهور وقت و خانم وی درکالیفرنیا داد. اگر چه وضعیت جسمیش بدتر می‌شد وایت با رییس جمهور وقت در مورد حضور در جشن فارغ التحصیلی اش و برای امید وار بودن به حضور در کالج صحبت کرد.

مرگ

در ۲۹ مارس سال ۱۹۹۰ چندین ماه قبل از فارغ التحصیلیش از دورهٔ دبیرستان وایت را به بیمارستان رایلی مخصوص بچه‌های مبتلا به آلودگی تنفسی وارد کردند. همانطور که شرایطش بدتر می‌شد تنفس مصنوعی داده بودند تا آرام شود. او با التون جان ملاقات کرد و بیمارستان با سیل تماس‌هایی از اشخاص خیر خواه روبرو شد. وایت در روز یکشنبه ۸ آوریل سال ۱۹۹۰ در گذشت. در ۱۱ آوریل بیش از ۱۵۰۰ افراد درتشییع جنازهٔ وایت در یک مکان، واقع در دومین کلیسایی که توسط مشایخ در خیابان مریدیان در ایندیاناپلیس اداره می‌شد حضور پیدا کردند. حاملان تابوت وایت شامل التون جان، ستارهٔ فوتبال لاوی لانگ و فیل دوناهو بودند. التون جان و به همراه او گروه کر دبیرستان هامیلتون با او آهنگ «کبوتر خط افق» را در تشییع جنازهٔ وایت اجرا کردند.. وایت در سیسره نزدیک خانهٔ مادرش دفن شد. همانطور که زمان می‌گذشت، قبر رایان برای دوستدارانش مانند یک آرامگاه شد. میراثوایت یکی از معدود افراد خیلی مشهور مبتلا به بیماری ایدز در سال ۱۹۸۰ و اوایل سال ۱۹۹۰ بود که به عوض شدن برداشت مردم از ایدز کمک کرد. وایت همراه با هنرپیشهٔ مرد راک هادسون یکی از نخستین افرادی بود که با ایدز روبرو شد.

میراث

همراه با آن دیگر افراد مشهور بودند که به ویروس اچ آی وی یا همان بیماری ایدز مبتلا بودند مانند ری برادرز، مجیک جانسون، کیمبرلی برگالیس و فردی مرکوری . وایت به افزایش آگاهی افراد ازاینکه بیماری ایدز به طور چشم گیر یک بیماری همه گیراست کمک‌های شایانی کرد. مؤسسه‌های خیریهٔ متعددی در زمان مرگ وایت شکل گرفت. دانشگاه رقص ماراتن ایندیانا در سال ۱۹۹۱ شروع به جمع آوری پول از طرف بیمارستان رایلی به خاطر بچهٔ‌های ایدزی کردند در بین سالهای ۱۹۹۱ و ۲۰۰۸ این رویداد کمک کرد که بیش از ۵ میلیون دلار برای بچه‌های ایدزی در بیمارستان رایلی جمع شود. همچنین با پول جمع شده یک کلنیک بیماری عفونی در بیمارستان برای مراقبت از بچه‌های مریض تأسیس کردند. در یک مصاحبه در سال ۱۹۹۳ عضو فعال بیماری ایدز لاری کرامر گفت " من فکر می‌کنم رایان وایت کوچک عواقب بد این بیماری را تحمل می‌کرد تا هیچ کس ترک کردن او را از محل زندگیش نخواهد و او در کنار مادرش جین وایت باشد. در سال ۱۹۹۲ مادر وایت سازمان غیر انتفاعی ملی رایان وایت را تأسیس کرد. سازمان تلاش می‌کرد توجه مردم را به مشکلات ناشی از ایدز معطوف کند. سازمان در سال ۱۹۹۰ فعال بود تا اینکه کمک‌ها به ۳۰۰۰۰۰ دلار در سال ۱۹۹۷ رسید. با وجود این در سال‌های ۱۹۹۷ و ۲۰۰۰ کمک‌ها به بیماران ایدزی در سرتاسر کشور حدود ۲۰ در صد کاهش یافت و سازمان رایان وایت متوجه شد که تراز کمک‌ها به ۱۰۰۰۰۰ دلار کاهش یافته‌است. در سال ۲۰۰۰ مادر وایت به سازمان ملحق شد تا بقیهٔ دارایی آن را برای یک مؤسسهٔ خیریهٔ بزرگتر برای کمک به بیماران ایدزی وقف کند. او یک زن سخنگو برای فعالیت‌های مربوط به بیماری ایدز شد و شرح رویدادها را به سایتی که برای پسرش اختصاص داده بود (ryanwhite.com) می‌گذاشت.

رایان وایت و فهمیدن عمومی مردم دربارهٔ ایدز

باراک اوباما رئیس جمهور فعلی آمریکا در حال امضای قانون مراقبت رایان وایت در سال ۲۰۰۹.

رایان وایت و آگاهی مردم از ایدز در اوایل سال ۱۹۸۰ ایدز به عنوان یک نقص ایمنی مربط به همجنس گرایی بود زیرا این بیماری برای اولین بار در بین گروه همجنس گرایان شهر نیویورک و سانفرانچیسکو شناخته شده بود. در آغاز سرایت ایدز در ایالت متحده آن را از مشکل هم جنس گرایی می‌دانستند اما آن عمدتاً از طرف بیمه نادیده گرفته می‌شد. اما بعد از تشخیص بیماری وایت نشان داد که تعدادی از دلایل ابتلا به ایدز در بیماران ایدزی منحصر به همجنس گرایی نمی‌شود. وایت در حمایت از بررسی ایدز همیشه انتقادات مربوط به هم جنس گرایی را خطاب به خودش رد می‌کرد. وایت با افرادی که سرایت ایدز به همه را قربانی بی گناه می‌نامیدند مقابله می‌کرد. وایت و خانواده‌اش به شدت عبارت «قربانی بی گناه» را قبول نداشتند. زیرا این عبارت در اشاره به همجنس گرایانی استفاده می‌شد که گناهکار بودند. مادر وایت به نیویورک تایمز گفت: رایان همیشه می‌گفت: دیگر افراد مبتلا به ایدز را دوست دارم و مهم نیست که آنها آن را چطور گرفته‌اند و او هرگز مایل نبود که طولانی تر از افرادی که از طریق هم جنس گرایی آلوده به بیماری شده بودند زندگی کند. ما در نیویورک افرادی را می‌شناختیم که مطمئن بودند ما در مورد جدید ترین روش‌های درمانی باخبرهستیم قبل از اینکه ما در ایندیانا شناخته شویم. من حالا می‌شنوم حرفهای مادران امروزی را که می‌گویند آنها با هیچ گروهی هم جنس گرایی کار نکرده‌اند، خوب اگر این بیماری به زندگی پسرتان آمد بهتر است که قلبتان و طرز تلقی تان را در مورد این بیماری تغییر دهید.

جستارهای وابسته

• ویروس ایدز
• «خیلی زود رفت» ترانه‌ای از مایکل جکسون که به رایان وایت تقدیم شد.
• «آخرین ترانه» ترانه‌ای از التون جان که به رایان وایت تقدیم شد.