انجمن ام‌اس ایران

از ویکی‌پدیا، دانشنامهٔ آزاد
پرش به: ناوبری، جستجو

جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران جامعه ای است برای یاری در زمینه بیماران مبتلا به ام‌اس (اسکلروز چندگانه) که یکی از شایعترین اختلالات عصبی در جامعه‌است.

شکل گیری جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران MS-iran.ir[ویرایش]

براساس مشاهدات و مطالعات بعمل آمده جامعه بشری از دهه هفتاد (1970ميلادی) شاهد تغييرات بسياری در زمينه سلامت اجتماعـی و خصـوصاً بيماری های نوظـهور و بعضـاً صعب العـلاج و لاعلاج مواجــه شده است كه هيچـگونه تعريف و يا سببی را نمی توان بطور دقيق و علمی برای آن شناخت .

بنابراین در هر جامعه ای تعدادی افراد مبتلا به بیماریهای صعب العلاج هستند که این بیماریها تا پایان عمر همراه بیمار بوده و علاوه بر ضروریات درمان منظم و مســـتمر و لزوم مراقبتهای ويژه از آنان ، گروهی از این بیماران به لحاظ ماهیت بیماری و عوارض آن و مشکلات مختلف در شرایط ویژه ای بسر می برند .

هزینه درمان این بیماری ها معمولاً بسیار گران بوده و اغلب خانواده های درگیر از اقشار کم درآمد جامعه می باشند ، تأمین هزینه های گزاف و بسيار گران درمانی و داروئی این بیماران در وضعیت سخت معیشتی امروز ، قطعاً برای خانواده های با درآمد متوسـط و حتی بالاتر کمرشکن و غیر قابل تحمل می باشـد و معمولاً آنها دچار مشكلات عدیده ای می شـوند و بعـضـاً موجب بروز مشکل در کیان خـانـواده میگردد و در درمان طولانی مدت اجباراً بیماران رها شده و بدست حوادث روزگار سپرده میشوند ، شرايط فوق علاوه بر تشدید ناراحتی اين بيـماران و نگرانی خانواده ها ، مشكلاتی را نیز برای جامعه بوجود می آورنـد .

با توجه به تعاريف ، اصول و افول منحصر به فرد اين بيماری ها میبایست بمـنظـور جلوگیری از بروز ناهنجاريهای حاصله با ایجاد ساختارهای اصولی و برنامه ریزی مدون و مستمر و بهره گیری بهینه از امکانات موجود جامعه برای دستیابی هر چه بهتر و بـهبـود روشها جهت غلـبه بر مشـكلاتی كه اين بـيـماران مـمكـن است با آن مواجه شوند گامـی برداشت و به اثرات ناگوار آن خاتمه داد ( یعنـی همزيسـتی بهتر ، تضمین رفاه و تأمین آسایش و برخورداری از یک زندگی مطلوب و دلپذیر) .

با ایـن نگاه که مشارکت مردمی و خدمات نهادهای خود جوش و حضور افراد نیکوکار با اهداف عام المنفعه و وجود سازمان های مردمی از ضرورت های توسعه اجتماعی در نظام اسلامـی تلقی و از شاخص های مثبت توسعه جامعــه مدنــی محسوب می شوند نقش برجسته متخصصین و كارشناسان ، خانواده هـا، همراهان و همچنین خود بیماران در اين نوع موسسات حمایتی و بشر دوستانه بسیار چشمگیر بوده و بخش عظیمی از گروههای مشارکت مردمی را به خود اختصاص داده اند که با ایجاد ساز و کار موثر امکان تداوم مشارکت آنها در جامعه هموار و در صدد ایفای نقش بیشتری در جامعه هستند .

بحمداله انسانهای آگاه و فرهیخته فراوانی در عرصه علمی و اجتماعی و همچنین تصمیم گیـران دولتی و مدیران توانمندی حضور دارند که با وجود توصیه ها و سفارشات قرآن کریم ، مکتب اسلام ، ائمه معصومین ( ع ) ، قانون اساسی و انتظار اکثریت مردم بنا به وظیفه ویژه ، رسیدگی به مسائل مختلف بیماران صعب العلاج و اهمیت به حقوق و حفظ حیثیت و شئون انسانی آنان را سرلوحه برنامهکاری خود قرار می دهند.

اين امر نيازمند آن است ؛ در چارچوب عزم و اراده مردم دلسوز و مشاركت و همیاری ملی نهادها و دستگاههای دولتی و غير دولتی برای كاهش آثار اجتماعی ، اقتصادی ، خانوادگی و فردی اين بيماران همت گماشت .

اهداف جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران ms-iran.ir[ویرایش]

خلاصه ای از اهداف و مأموريت جامعه :

کلیـات : حمایت از بیماران مبتلا به M.S و كمك در بهبـود و ارتقاء وضعیت علمی ، پژوهشی ، داروئی ، درمانی ، آموزشی ، توانبخشی ، بستری و خانوادگی آنان و تلاش در رفع مشکلات اجتماعی ، اقتصادی ، رفاهی ، اشتغال و معیشتی و مشارکت در زندگی فردی مبتلایان و اطلاع رسانی زوايای مختلف و وضعيت بیماری M.S به كل افراد جامعه .

جزئيات اهداف :

1) جمع آوری و تهیه آمار (بانک اطلاعات) از نظر مشخصات و ویژه گی های وضعیت پزشکی و فردی بیماران مبتلا به M.S 2) مشارکت و همکاری در گسترش فعالیت های علمی، تحقیقاتی و پژوهشی مربوط به تشخیص و درمان و پیشگیری بیماری M.S توسط هيأت علمی جامعه . 3) ارائـه طرحهای قابل اجراء به نهـادها وسازمانهای مختلف جهت بهبود وضعیت درمانی رفاهی ، معیشتی و اجتماعی بیماران M.S 4) انتشار نـشریـه بمنظور تحقق اهداف جامعه . 5) تلاش برای رفع نیازهای درمانی ، اجتماعی ، مادی و معنوی بیمـاران . 6) فراهم ساختن شرایط و بهره گيری بهينه از امكانات و اعتبارات موجود جامعه برای رفع مشکلات بیماران . 7) جلب حمایت و کمک های دولتـی ، غيردولتی و مـردمی (داخلـی و خارجـی ) . 8) ایجاد دفاتر نماینده گی در مراکز استان ها و شهرهای بزرگ جهت حمایت از بیماران M.S کشور . 9) مشارکت و ایـجاد مـراکـز مختلف درمانـی ، داروئـی ، توانبخشی و مراقبتی بمنظور رسیدگی بـه مسائل ویـژه بیمـاران M.S از قبیل : کلینیک تخصصی ، درمانگاه ، داروخانه ، فیزیوتراپی ، سالن ورزشی و آسایشگاه . 10) زمینـه سازی و ایجاد مرکز آموزشی علمی ، اجتماعی ، فرهنگی و هنری بمنظور ارتقاء سطح آگاهی بیماران ، خانواده ها و کلیه افراد جامعه . 11) ایجاد مرکز کاریابی و اشتغالزائی ، مشارکت در ایجاد و تشکیل تعاونی های خود اشتغالی (تولیدی ، صنعتی و اداری) و تلاش در راستای احیای شرایط کار با اتکا به خويشتن و افزایش توانمندی آنان (با در نظر گرفتن توانائی ، قابلیت ، شرایط سنی و تحصیلات مبتلایان ) . 12) ایجـاد تعامل و همکاری در كشور به صورت نهادی ملّی و فراگیر با فراهم ساختن و ایجاد شرایط استفاده از امکانات جامعه بمنظور بهبود موقعیت رفاهی ، معیشتی ، اجتماعی ، خانوادگی و فردی بیماران ( ارتقاء و برابری فرصت ها میان بیماران - کاهش فقر و تبعیض - ایجاد موقعیت برای دختران و بانوان این قشر با توجه به آمار ابتلا - تلاش برای جلوگیری از ناهنجاریهای ناشی از بیماری ) .

مختصری از فعالیتهای جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران[ویرایش]

موضوع فعالیت جـامعه حمایتی و خیریه می باشد و در خصوص انجام امور در زمینه های پزشکی ، علمـی ، تحقیقاتـی ، آموزش ، پیشگیـری ، درمان، تـوانبخشی و ارائه خدمـات رفـاهی ، معیشتی ، خانواده گی و فـردی در جهت حمایت از بیماران M.S می باشد .

ms-iran.ir

منابع[ویرایش]

سایت رسمی جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران (برداشت آزاد)